Lors d'une audience, jeudi 13 juillet, les parents de Charlie Gard, le bébé gravement malade en Grande-Bretagne, étaient en désaccord avec l'hôpital de leur fils sur un fait apparemment simple: la taille de la tête de leur bébé. Pourquoi la taille de la tête est-elle une mesure si importante pour la santé des nourrissons et dans quelle mesure est-elle difficile à mesurer?
Les parents de Charlie, Chris Gard et Connie Yates, sont engagés dans une bataille juridique pour le traitement de leur fils, qui est né avec une maladie génétique rare qui entraîne généralement la mort au cours des premiers mois de la vie. Le garçon de 11 mois ne peut pas respirer par lui-même, a des crises et est aveugle et sourd. Ses parents veulent emmener Charlie aux États-Unis pour un traitement expérimental, mais ses médecins ne sont pas d'accord, affirmant que le traitement n'aiderait pas et ne ferait que prolonger la souffrance de Charlie.
Maintenant, la Haute Cour de Londres, qui avait précédemment statué en faveur de l'hôpital, décide de rouvrir le dossier sur la base de nouveaux éléments de preuve.
Un point dans le différend est la taille de la tête de Charlie. Les médecins de l'hôpital Great Ormond Street à Londres, l'hôpital traitant Charlie, ont déclaré que sa circonférence de la tête n'avait pas changé depuis trois mois, indiquant un manque de croissance qui serait une considération importante pour le cas, selon la BBC. Mais les parents de Charlie ne sont pas d'accord. Yates dit qu'elle a mesuré régulièrement la tête de son fils et qu'il y a une différence de 2 centimètres entre ses mesures et les mesures de l'hôpital, a rapporté la BBC. Le juge a qualifié ce différend d '«absurde» et a demandé que la tête du bébé soit mesurée de manière indépendante dans les prochaines 24 heures.
En général, les médecins mesurent régulièrement la taille de la tête des nourrissons parce que la circonférence de la tête est un marqueur important de la croissance cérébrale, a déclaré le Dr Saima Aftab, directeur médical du Fetal Care Center du Nicklaus Children's Hospital à Miami. "La taille de la tête suit de très près la taille du cerveau", a déclaré Aftab, qui n'est pas impliqué dans le cas de Charlie et ne peut donc pas commenter spécifiquement son cas.
Si la croissance de la tête d'un nourrisson ne suit pas la courbe de croissance attendue, cela peut être un signe précoce que quelque chose ne va pas, a déclaré Aftab. Cependant, les médecins ne se fient pas uniquement à la circonférence de la tête pour déterminer s'il y a des problèmes avec le développement d'un bébé - ils recherchent également des signes tels que si le bébé atteint certains jalons de développement, a déclaré Aftab. Ces signes incluent s'asseoir et chercher des choses, a-t-elle dit.
Cependant, il existe des cas extrêmes - par exemple, si la taille de la tête d'un enfant à la naissance était inférieure au 10e centile et que la tête restait petite - qui pourraient inciter les médecins à effectuer des examens neurologiques plus tôt que dans d'autres cas moins graves. , A déclaré Aftab.
Un manque de croissance de la tête pendant trois mois pendant la petite enfance serait "très alarmant", a déclaré Aftab.
Quant à la façon dont il est facile de mesurer avec précision la circonférence de la tête d'un bébé, cela dépend de la façon dont vous regardez la question. L'acte de mesurer la tête d'un enfant est assez simple - il vous suffit d'un ruban à mesurer, a déclaré Aftab. Mais pour s'assurer que les mesures sont cohérentes et pour déterminer si le tour de tête se situe dans la plage attendue pour les bébés qui vieillissent, les prestataires de soins de santé suivent une formation spéciale, a déclaré Aftab. Les médecins recherchent des "repères" spécifiques sur le crâne du bébé pour prendre des mesures de manière cohérente, a-t-elle déclaré.
"Bien que les outils soient très simples… les professionnels de la santé qualifiés connaissent les repères anatomiques", afin qu'ils puissent prendre des mesures cohérentes, a déclaré Aftab. Les parents qui ne sont pas formés ne seraient probablement pas en mesure de le faire, a-t-elle déclaré. C'est pourquoi les pédiatres recommandent aux parents de ne pas essayer de prendre eux-mêmes les mesures du tour de tête, mais plutôt de demander aux médecins de prendre ces mesures à des moments réguliers.
Hier, lors de l'audience, les parents de Charlie sont sortis de la salle d'audience parce qu'ils n'étaient pas d'accord avec une déclaration du juge, selon la BBC. Mais ils sont retournés dans la salle d'audience dans l'après-midi. Le juge, le juge Nicholas Francis, dit qu'il espère rendre une décision sur l'affaire au début de la semaine prochaine, selon le New York Times.